Emerson Delson, 23 anos, é pai do pequeno Railan, 3
anos, portador da Síndrome de Pompe, doença que afeta todos os músculos
do corpo, incluindo os respiratórios e prejudica o desenvolvimento da
criança. Atualmente, o garoto recebe tratamento na Unidade de Terapia
Intensiva do Hospital Martagão Gesteira, em Salvador. Railan não anda,
não fala e respira através de ventilação mecânica.
A
luta de Emerson pra manter o filho vivo começou quando ele tinha apenas
um mês de vida. Desde então, Railan vive de hospital em hospital,
internado para continuar vivo. Alguns meses depois do diagnóstico, a mãe
o abandonou. Na época, Emerson trabalhava para custear o tratamento do
filho, e ficou sabendo, através de uma colega, que a ex-mulher tinha ido
embora.
Nesse momento da vida, o rapaz deixou o emprego para se dedicar exclusivamente à vida do filho. Há
três anos, a casa de Emerson passou a ser o hospital, onde dorme em uma
poltrona. Sozinho para cuidar do menino, ele teve que aprender a
manusear os aparelhos e a fazer procedimentos básicos de enfermagem como
aspirar secreção, colocar sonda e trocar curativos.
“Já
passei por muitos momentos ruins. Meu filho já chegou a dar seis
paradas [cardíacas] em um dia só. Eu fiquei ali firme, orando a Deus.
Quando ele voltou, eu falei ‘filho, seu pai está aqui’ e abracei ele”,
lembra com emoção.
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