O quadro dele começou a agravar progressivamente em dezembro de 2015, tendo dificuldade de controlar os movimentos da boca deixando de falar e deglutir. Essa forma de apresentação clínica é muito rara e já está em investigação genética. No dia 06/03/16 Isaque foi internado com desnutrição, tendo perda de mais de 4 kg. Manteve-se com dieta via sonda nasoenteral desde o início do internamento até o dia 17/06/16.
Foi submetido à Pulsoteria durante 5 dias, sessões de eletroestimulação, fez uso constante uso de atropina sublingual para conter o excesso de salivação e também fez uso de imunoglobulina durante 11 dias. Por conta do difícil controle do quadro foi introduzido o Canabidiol (substancia extraída da maconha) em 25/05/16 indicado para formas graves de epilepsia não controladas, droga ainda não comercializada no Brasil.
Foi observado desde então melhora progressiva na apraxia, na vocalização, na interação social, melhora no padrão do sono condizente com a melhoria do padrão de ponta onda continua do sono, e em movimentos finos. No momento Isaque voltou a ter crises, o que o impede de ter uma vida com qualidade, ele faz uso contínuo de Etoxim, Valpakine, Frisum e uma dose defasada do Canabidiol necessitando de ajuste.
Conseguimos na Justiça através de uma Liminar, porém o Estado não cumpriu até o momento. O Frasco com 30 ml custa em média de RS 450,00 (dose suficiente para 3 dias e meio) não temos tido condições de manter os custos de todas as medicações, estamos contando com ajuda de amigos e familiares. É muito complicado saber que não estamos tendo acesso a essa medicação que pode ser custeada pelo governo, e é um direito nosso.
Queremos...só a oportunidade de dar ao nosso filho uma vida digna. As crises não caminham ao mesmo tempo que os trâmites legais, elas não esperam. Não podemos nos calar diante de um governo que quer deixar de oferecer medicamentos de alto custo a pessoas que estão sofrendo precisando de tratamento. Isaque é apenas um na multidão! Existem muitas crianças precisando de ajuda. Juntos nossa voz ganha força! Vamos compartilhar.
Nos ajude depositando qualquer quantia! Isaque precisa da sua ajuda!
CONTA BRADESCO
Agência 5069-5
C. Poupança 1000068-8
ISAQUE DA SILVA ANDRADE
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